DMD hastası çocuğu için 10 ay sonraya randevu verilen babanın pankartlı isyanı

İki çocuğu DMD hastası olan Muhammed Salıcı, Ankara Eryaman’da oturduğu binaya “Çocuklarımızın yaşaması için teşhis ve tedavi merkezi istiyoruz” yazılı pankart astı.

DMD hastası çocuğu için 10 ay sonraya randevu verilen babanın pankartlı isyanı

İki çocuğu DMD hastası olan Muhammed Salıcı, Ankara Eryaman’da oturduğu binaya “Çocuklarımızın yaşaması için teşhis ve tedavi merkezi istiyoruz” yazılı pankart astı.

04 Aralık 2018 Salı 16:37

Ankara Eryaman’da yaşayan Muhammed Salıcı, biri 5 diğeri 18 yaşındaki DMD hastası iki çocuğunun tedavisi için oturduğu binaya dev bir pankart astı.

5 yaşındaki Ali Ömer Salıcı ve 18 yaşındaki Cihan Server Salıcı isimli iki oğlu için çare arayan baba Salıcı tedavi konusunda yaşadıkları zorlukları Toplumsal’a anlattı.

"ÇOCUĞUM YAŞAMAK İSTİYOR"

“18 yaşındaki oğlum engelliler meslek lisesi son sınıfa gidiyor. Web tasarımcılığı eğitimi alıyor. Yaşamak, memur olmak istiyor. Önümüzdeki yıl tedavinin çıkması bekleniyor. Biz Ankara’da yaşıyoruz. Türkiye’nin başkenti. Bizim çocuklarımıza bakabilen sadece Hacettepe Üniversistesi Hastanesi var. O da yetersiz geliyor. Sadece bir uzman doktor var ve özel muayene hizmeti veriyor. O da artık hastaneden emekli oldu ve sadece özel muayene yapıyor.

10 AY SONRAYA RANDEVU VERİLİYOR

Türkiye'de kas  hastalıkları ile ilgil 16 bölüm var ama sadece İzmir’deki faal. İstanbul’daki depo olarak kullanılıyor. Biz Ankara’da bu sıkıntıyı yaşıyorsak, taşradakiler ne yapıyor. İzmir Tepecik’teki hastaneden 10 ay sonraya randevu verildi. Başkentte yaşıyoruz ama çocuklarımızın tedavisi için İzmir’e gitmek zorunda kalıyoruz.

Çocuğuma 4 yaşında hastalık teşhisi konuldu. 14 yıldır Hacettepe’ye gidiyoruz. Sadece kortizon ve D Vitamini veriliyor ve takip ediliyor. Başka bir tedavi uygulanamıyor.

Alzheimer hastalığında kullanılan bir ilaç var. Onu kullanıyoruz ama dozajını kendimiz belirliyoruz. Doktorların çoğu bu hastalığı bilmiyor. Hacettepe’de çocuk doktoru bu ilacı yazdı ama dozaj belirlemedi.

O ilaç artık yurt dışında reçete ile kullanılıyor. Kendi inisiyatifimle dozajı iki katına çıkardım ama yurt dışında kullanılan dozajın yarısı. Çocuk 18 yaşına girdikten sonra bir kez daha kontrole götürdük. Ama çocuk doktorunun yazdığı ilacı yazdıramadık. Taşrada zaten hiçbir doktor bu ilacı yazmıyor. 3 yıldır İsrail’de kullanılan bir ilaç var. Biz de 19 aydır kendi inisiyatifimizle dozajını kendimiz belirleyerek kullanıyoruz. Aileler kendi başına kalmış durumda.

"ÇALIŞMA YAPAN DOKTORLAR YURT DIŞINA GİTMEK ZORUNDA KALIYOR"

Sivas Cumhuriyet Üniversitesi’nde gen çalışması yapan bir doktor vardı ama ödenek kesildiği için çalışma durdu. İspanya’dan bir üniversiteden davet aldığı ve oraya gideceği söyleniyor. İstanbul’da da bir doktor desek görmediği için ABD’ye gitti.

Haluk Topaloğlu Hoca da Ankara’da büyük bir kas hastanesi kurulması için Sağlık Bakanlığı’na ve Cumhurbaşkanlığına rapor sundu ama bir sonuç alınamadı.

Tedavinin Türkiye’de geliştirilmesini istiyoruz. Yurt dışında bu tedavi milyon dolar sürüyor. Bir doz aşı ile tedavi yapılabileceğinden bahsediliyor. Ülkemizde binlerce hasta var. Eğer burada bir tedavi merkezi yapılmazsa milyonlarca dolar yurt dışına gidecek. 200 SMA hastası için 2 yıl beklettiler. Bizim durumumuzda binlerce aile var.

BAŞKA BİNALARA DA ASACAĞIZ

Pankartı daha görünür caddelerdeki binalara da asmayı planlıyoruz. Diğer ailelerle de görüşüyoruz. Sincan ve Etimesgut’ta binalara da asacağız. Daha işlek bir yere asıp daha fazla görünmesi için uğraşıyoruz. Kendi binamda bile komşular razı olmadığı için alt koşulardan izin alıp kendi daireme astım .

BİR RAPOR İÇİN 4 AYDIR BEKLİYORUM

Sağlık Bakanlığı ve Cumhurbaşkanlığı gereğini yapsın. Her hastanede olmasa da belirli hastanelerde DMD ile ilgili bir bölüm olmalı. Hacettepe’de bir muayene oldum sonuç göstermek için 3 ay sonraya gün verdiler. Tedavi ve araştırma merkezleri istiyoruz. Yurt dışına bağlı olmak istemiyoruz. Ekonomik kriz aşıldıktan sonra hükümetin bu konuda adım atmasını bekliyoruz. İlaç alımının hastalar eliyle değil devletin ilaç alımı yapmasını istiyoruz.

6 ay önce Meclis dilekçe komisyonuna tedavi merkezleri açılması ve yurt dışında DMD hastalarının yaşam süresi 40 yıla kadar ıkarken ülkemizde neden 20 yıl olduğunun araştırılması için başvurdum.

Bir dilekçe yazıp partilere ilettik. En azından bir merkez olsa, diğer hastanelere de danışmanlık hizmeti verebilir.

Emeklilikte yaşa takıldım. Prim sürem doldu ama emekli olmak için 10 yıl daha beklemem gerekecek. İki hasta çocuğumun bakımını yaptığım için de çalışamıyorum. Ankara gibi bir yerde çocuğuma engelli raporu alıp evde bakım maaşı alabilmek için uğraşıyorum. 

Son Güncelleme: 04.12.2018 17:01
Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
<strong>Dikkat!</strong> Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.
Avatar
efendi 2018-12-05 11:43:16

sözün bittiği yer