Dünyada henüz tam bir tedavi yöntemi ve çaresi bulunamayan ALS hastalığı için geçtiğimiz günlerde umut olan RADİCAVA adlı ilaç FDA onayı aldı. İlacın bir yıllık maliyeti 150 bin ABD doları. Ve SGK’nın sağlık uygulamaları tebliğine girmedi. Bu da ALS hastalarının ilaç masrafını devlet karşılamıyor demek.

Uzmanların anlatımlarına göre sizlere önce ALS hastalığının ne olduğunu anlatarak konuya girmek istiyorum. ALS hastalığı Amiyotrofik lateral skleroz kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan bir tıbbi terimdir. Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika'da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılıyor.

Yurdumuzda ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat'ın Hastalığı olarak tanınıyor. Ve ilk kez 1869 yılında alanında öncü bir nörolog olan Fransız Jean-Martin Charcot tarafından tanımlanıyor. Bu nedenle, hastalığın ilk zamanlarda Charcot Hastalığı olarak adlandırılıyor.

ALS hastalığının belirtileri

Yine hastalığın uzman doktorları tarafından ALS hastalığının belirtileri başlangıçta her hastada aynı olmaz deniliyor. Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirtilerin olduğu belirtiliyor. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler gibi. Bazı hastalarda ise hastalığın konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başladığını söylüyorlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşmayı fark ediyor.

ALS hastalığının yıllık maliyeti 150 bin ABD doları

Her yüz kişiden ikisinin ALS hastası olduğu ülkemizde, ALS hastaları için umut ışığı olan Raadicava adlı ilacın maliyetinin yüksek olması ve SGK sağlık uygulamaları kapsamına alınmaması bu hastalığa yakalanan hastaların çaresizliğini ve umudunu bir kez daha yitirdiği gözlenmekte. ALS hastalarının aileleri bu çaresizliklerine umut ışığı olan Raadicava adlı ilacın yıllık maliyetinin 150 bin ABD doları olduğunu söylüyorlar.

Hemen her fırsatta sağlık sektöründe çağ atladığımızı söyleyen Sayın Sağlık Bakanı Recep Akdağ Bey, ALS hastalarının bu durumu ne olacak?

Sayın Bakan, ALS hastaları ve aileleri çok geç olmadan sizden ilgi bekliyorlar…

Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
<strong>Dikkat!</strong> Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

banner72